Herken patronen

Dagboek-kaarten tonen het beloop van uw toestand. Herkenning van enkele veelvoorkomende patronen kan helpen om deze met uw behandelteam te bespreken.

De oorzaak van een veel voorkomend probleem bij de ziekte van Parkinson is heel bekend en vrij gemakkelijk op te lossen. Het is het probleem veroorzaakt door een eerste dagelijkse dosis die te laag is, ook wel DELAYED-'ON 'genoemd. Het is gemakkelijk te herkennen: elke dag begint  met enkele slechte uren.

Levodopa is het beste, krachtigste en het goedkoopste geneesmiddel voor Parkinson. Maar het werkt alleen op een bepaald niveau dat individueel bepaald is. Als een dosis te laag is, ervaart u typische Parkinson-symptomen zoals tremor, traagheid, stijfheid, korte stappen, maskergelaat, pijn, plasproblemen of gemoedsproblemen, om er maar een paar te noemen. Geel is de kleur die we gebruiken om deze uit-status aan te geven.

Hier is een voorbeeld van een dag opgenomen met Parkinson smartwatch:

IMG_0594.width-800

Het vertelt dat het vanaf ontwaken om 7 uur, tot 11 uur duurde om ok te worden. 

Als dit dagelijks gebeurt, kan het er zo uitzien in uw diagrammen: gele banden aan het begin van elke dag

IMG_0531.width-800

Als uw arts dit ziet, is de oplossing eenvoudig: verhoging van de eerste dosis of toevoeging van een oplosbare dosis op dat moment. Neem contact op met uw arts om een goed behandelplan te maken.

IMG_0531.width-800

Deze grafiek toont 3 dagen van een persoon die elke dag 2 periodes heeft die in orde zijn, terwijl de rest van de dag uit is.

U kunt het probleem 's ochtends herkennen als het wordt uitgesteld, zoals uitgelegd in het vorige gedeelte. De gele uit-perioden om 14 uur en na 16.00 uur worden 'wearing-off' genoemd. Het betekent dat de vorige dosis niet hoog genoeg was om aan te houden.

Dit probleem kan op verschillende manieren worden opgelost. Meestal betekent dit verhogen van de dosis levodopa, maar bespreekt u dit met uw arts.

Als de levodopa-niveaus te hoog worden, meestal in een soort piek, kunnen ze onwillekeurige bewegingen veroorzaken, dyskinesie genaamd.

Dit is een voorbeeld van een dag met een te lage startdosis en daarna behoorlijk wat goede groene uren, maar er is een rode periode in de middag. Dat betekent dyskinesie. Deze onwillekeurige bewegingen komen meestal voor in de armen, nek en romp. Armen kunnen naar achteren buigen of onregelmatig slingeren, meestal met wringende polsbewegingen, terwijl de nek overstrekt.

Schermafbeelding_2018-11-06_om_11.10.18.width-800

Aanpassing van uw schema is misschien niet eenvoudig. Het eenvoudigweg verlagen van een dosis kan nuttig zijn, maar het vereist kleine stappen om 'off' te voorkomen. Het kan nodig zijn om verschillende strategieën uit te proberen. Maak alstublieft behandelplannen in overleg met uw arts.

3FA61CEC-0F4C-4697-BAE4-C169B00AD0A6.width-800

Dit is ook een voorbeeld van 'on-off' met dyskinesie. Het toont snel veranderende fluctuaties: te veel bewegen, of even later juist helemaal 'off', zonder duidelijke reden of patroon. Het kan zo hinderlijk zijn dat er geel lol meer aan is. Het creëert ook een sterke behoefte om wat extra levodopa te nemen in de off-periodes.

De meeste mensen die dit patroon ervaren, nemen medicijnen op onregelmatige of 'vrije' tijden. In dit voorbeeld vertonen de paarse vierkanten die het moment aangeven waarop een pil werd genomen, geen regelmatig patroon. Dit is een geweldige kans om te verbeteren: vraag uw arts om een behandelplan te maken met regelmaat. Regelmatige inname is vaak de oplossing om weer op het goede spoor te komen. Gebruik de medicatieherinneringen !! Het is misschien niet meteen de hele dag 'groen', dus neem de tijd om een plan een paar keer aan te passen.